La enfermedad desconocida en una nota: no existe.. Un comité de expertos concluye | Enfermedad desconocida en New Brunswick
Para llegar a esta conclusión, el panel —compuesto por neurólogos y representantes de las redes de salud del condado y de salud pública— determinó que de los 48 pacientes que componían el grupo de casos Nada cumple con todos los criterios para una definición de caso
.
Definición de este caso [les critères de la maladie] Fue desarrollado por el neurólogo de Moncton Alire Marrero y el Sistema de Vigilancia de Enfermedades de Creutzfeldt-Jakob, y luego aceptado por Salud Pública de New Brunswick.
» El comité acordó por unanimidad que los individuos incluidos en este grupo no tenían un probable síndrome neurológico de causa desconocida y, por lo tanto, concluyó que tal síndrome no existía. »
Esta es la conclusión unánime, respaldada por las agencias de salud pública regionales y federales.
Por lo tanto, New Brunswick Public Health está finalizando su investigación sobre el posible síndrome neurológico de causa desconocida.
La enfermedad desconocida
Se identificaron 48 pacientes de New Brunswick como parte de un grupo de casos con un síndrome desconocido. Presentan síntomas clínicos similares: demencia, atrofia muscular inexplicable, alucinaciones visuales y cambios de comportamiento. Sus síntomas eran similares a los de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, pero las pruebas realizadas por el Sistema de vigilancia de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob dieron negativo. La gran mayoría de los pacientes del bloque fueron identificados por el mismo neurólogo: el Dr. Alier Marrero, de Moncton. Hoy, 10 de ellos han muerto.
Y entonces, ¿qué padecen estos pacientes?
Los identificados como parte del conglomerado tenían entre 18 y 85 años. Este grupo está formado por 24 hombres y 24 mujeres. La mayoría de las personas vive en el Distrito de Salud de Moncton (73%) o en el Distrito de Salud de Bathurst-Peninsol-Acadian (21%).
Los neurólogos proporcionaron otros diagnósticos posibles para 41 de los 48 pacientes, incluida la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Parkinson y varias otras formas de demencia, así como cáncer, trastorno de ansiedad crónica grave, esquizofrenia paranoide, fatiga crónica, trastornos cerebelosos relacionados con el alcohol y post -concusión. Síndrome.
Gabrielle Cormier es una de las pacientes del grupo (archivo).
Foto: Radio Canadá / Nicholas Steinbach
Los neurólogos que integran el comité de seguimiento recomiendan que los pacientes consulten a un neurólogo u otros neurólogos, así como a otros especialistas como genetistas, geriatras, psiquiatras y reumatólogos, por ejemplo.
En cuanto a los otros siete pacientes que no fueron diagnosticados con otra posible enfermedad después del análisis del panel de expertos, se les presentaron posibles soluciones, según el panel.
Recomendaciones para los pacientes
En su informe, el comité dice que es consciente de que incluso si no hay indicios de una nueva enfermedad, los pacientes están sufriendo y necesitan ayuda. Así que hace tres recomendaciones a los pacientes:
-
Muchos pacientes requieren evaluación urgente y atención de seguimiento; Entonces comenzaron los contactos con los médicos de sus pacientes para informarles sobre los hallazgos del panel de expertos;
-
Todos los pacientes deben recibir atención continua bajo la supervisión de un especialista;
-
La Clínica Multidisciplinaria Neurodegenerativa de Moncton (Clínica MIND) debe continuar brindando apoyo continuo a los pacientes.
La ministra de Salud, Dorothy Sheppard, también confirmó que la Clínica de la Mente, que se creó para atender a un grupo de pacientes, permanecería abierta.
Luc LeBlanc es uno de los pacientes del grupo (archivo).
Foto: Radio Canadá
El comité también hace recomendaciones sobre el proceso. En particular, se recomienda que los posibles casos de un nuevo síndrome o una nueva enfermedad sean examinados en el futuro por un segundo especialista, como un neurólogo o un geriatra.
Adivinando y preocupándose
En su informe, el Comité condenó especulación
expertos y desconfianza del publico
porque no existe un proceso federal regional específico para la identificación de una nueva enfermedad.
Expertos en su campo han especulado sobre las causas de un síndrome cuya existencia aún no ha sido confirmada
¿Podemos leer el informe del comité de seguimiento.
La secretaria de Salud, Dorothy Sheppard, en una conferencia de prensa sobre la condición neurológica desconocida el otoño pasado (archivo)
Foto: Radio Canadá
New Brunswick Public Health hace una recomendación para evitar que tal situación vuelva a ocurrir.
Mirando hacia atrás, está claro que las comunicaciones no han logrado abordar ni apoyar la ansiedad del paciente y la familia. La salud pública debe realizar una revisión de sus prácticas para mejorar esta área.
Los pacientes muy decepcionado
El Comité defiende sus conclusiones
Los pacientes y sus familiares se reunieron con el Ministro de Salud el jueves por la mañana para conocer los resultados de la investigación.
Estamos profundamente decepcionados y enojados porque el gobierno de New Brunswick ha optado por abandonar su rigor científico en favor de la conveniencia política.
Steve Ellis, quien creó un grupo de apoyo para pacientes, en un comunicado a los medios el jueves por la tarde.
Roger Ellis (derecha) padece una afección neurológica desde junio de 2019. Su hijo Steve (izquierda) inició un grupo de apoyo para pacientes identificados como parte del grupo de casos (archivos)
Foto: Cortesía/Steve Ellis
Lamenta que no se hayan realizado pruebas ambientales o adicionales como parte de esta investigación.
No podremos descansar hasta que se lleve a cabo una investigación científica.
Dijo en una entrevista en repetidas ocasiones que tenía la intención de seguir haciendo preguntas.
Tenemos plena confianza en el Dr. Marero
agrega Steve Ellis.
» No sé cómo pudieron entrar y decirnos que hicieron una investigación completa. ellos no Es realmente repugnante. »
El Comité de Supervisión dice en su informe que está satisfecho con su revisión científico estricto
. Dice que está dispuesto a compartir su trabajo y análisis con otros expertos a nivel nacional e internacional si es necesario.
El Dr. Howard Ngo, vicepresidente de Salud Pública de Canadá, dijo que Salud Pública de Canadá da la bienvenida y apoya las recomendaciones del comité.
¿Qué futuro para el Dr. Alier Marrero?
El Dr. Alier Marrero identificó a 46 de los 48 pacientes que componen el grupo de casos. Ha sido el foco de esta historia desde el principio y ayudó a dar forma a la definición de esta enfermedad potencial.
Cuando se le preguntó sobre el futuro del neurólogo, la Dra. Natalie Banville, vicepresidenta de asuntos médicos de Vitalité Health Network y copresidenta del comité de seguimiento, señaló que no se había tomado ninguna decisión.
El informe acaba de mostrarse. Se analizará la diferencia. Ahora nuestra prioridad son los pacientes. Las personas relevantes revisarán el archivo, considerarán el informe y tomarán decisiones si hay acciones que tomar.
Ella dijo durante una conferencia de prensa el jueves por la tarde.
El doctor Alier Marrero no quiso responder a la publicación del informe el jueves.
En octubre, cuando se expresaron dudas sobre la existencia del síndrome, el doctor Alier Marrero dijo estar convencido de que el trastorno existe. Y no inventó nada..
metodología
Los casos de las 48 personas designadas como miembros del grupo fueron revisados de forma independiente por neurólogos durante extensos exámenes clínicos. Luego, estos hallazgos se presentaron a un panel de seis neurólogos, los copresidentes de las dos redes de salud y un funcionario médico de salud pública de New Brunswick. Este comité formuló sus conclusiones y recomendaciones.
«Alborotador. Amante de la cerveza. Total aficionado al alcohol. Sutilmente encantador adicto a los zombis. Ninja de twitter de toda la vida».