cerca de Nantes. Fibrosis quística: la vida de Ewen, de 9 años, está mejorando gracias a nuevos medicamentos

Ewen es un estudiante de la escuela pública CM1 La Chapelle Heuline, en el viñedo de Nantes (en el Atlántico del Loira). Le encanta el fútbol y juega en el FC Entente du Vignoble desde que tenía 5 años.

Un jueves de septiembre, después de salir de la escuela, lo acarició a él y a su hermano pequeño Loan en el jardín de la casa, en el pueblo de Morsonnière. Salta en el trampolín, juega en el pequeño tobogán, frente a los lindos ojos de su madre. Eso es todo Un niño como cualquier otro niño. dinámico.

Sentencia un mes después del nacimiento

Pero Ewen nació con una enfermedad. fibrosis quística. «Pesó 3,3 kilogramos al nacer, nada anormal. Pero en los días siguientes, su peso ya no aumentó», dice Laetitia Ynezan. Es necesario hacer una inyección de prueba al nivel del talón.

El veredicto se emitió un mes después. Choque. «¡Pensé que me iba a despertar! Sal de la pesadilla. No pensamos en eso para nada… porque no hay nadie con esta enfermedad en nuestra familia».

Ni Laëtitia ni la compañera de Jérémy Colliaux. Portadores del gen sin su conocimientoHabía una posibilidad entre cuatro de que los padres transmitieran la enfermedad a sus hijos. El préstamo sobrevivió (es un buen portador). Sin Ewen.

‘Es difícil subir de peso’

Muy rápidamente, a partir de 1 mes, el niño debe tomar las cápsulas antes de cada biberón para que su peso aumente.

Hay diferentes síntomas de la fibrosis quística: Para Ewen, si no tuvo complicaciones respiratorias, le costó mucho ganar peso cuando era joven. Por eso en sus comidas debemos poner grasa, aceite, mantequilla, nata fresca…

Sesiones de fisioterapia respiratoria tres veces por semana, citas una vez al mes en el CHU… Los padres deben aceptar la enfermedad de Ewen. Laëtitia, oftalmóloga, solo puede trabajar a tiempo parcial.

Dieciocho medicamentos al día

Hoy en día, el niño sigue siendo monitoreado de cerca y necesita ser llevado cantidad de medicamento «Para hacerlo bien». Dieciocho en total: “Seis de la mañana, cuatro de la tarde, dos a la hora de la merienda y seis de la noche”, cuenta la madre. más aerosol todas las noches.

El deporte también quiere ser Excelente trato. «Es recomendable, porque te permite ventilar tus pulmones». Los gestos de barrera se adoptaron antes de Covid en Ewen. «Él usa la máscara cada vez que está en la CHU y se lava las manos regularmente. Esto es normal para él».

¿Nuevo tratamiento efectivo?

Durante un año y medio, dos nuevos medicamentos (Orkambi® y Kartrio®) permitieron que el bebé de La Chapelle-Heulin Mejor lidiar con la enfermedad. «Por primera vez, ya no está lleno de gente este invierno. También nos resultó menos agotador», dice el padre y la madre.

No ser pasivo y vivir «lo más normal posible» es su credo.

Lo que queremos es que se recupere por completo de la fibrosis quística. Las últimas drogas dan esperanza. La esperanza de vida sigue aumentando*, por lo que debemos seguir apoyando a la asociación Vaincre la mucoviscidose y llamando a donaciones.

Este domingo 25 de septiembre realizará una vigilia para conmemorar Virade de Hope Loroux-Bottereau (El único en la viña de Nantes) que Ofrece mucho entretenimiento. Y algo que ocupará a los niños (castillo hinchable, plataformas de juego, etc.). Ewen no debería aburrirse.

*Según el Inserm (Instituto Nacional de Salud e Investigaciones Médicas), la esperanza de vida promedio de un paciente es de entre 40 y 50 años, mientras que en 1960 era de solo 5 años.

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